« L’hémophilie, une maladie rare, grave et très mal connue»

Serges Désiré Takou, hémophile, président de l’Association des hémophiles du Cameroun.

Depuis le 10 avril dernier vous êtes dans la mouvance des activités marquant la Journée mondiale de l’hémophilie. C’est quoi l’hémophilie?

L’hémophilie est une maladie héréditaire transmise de façon génétique de la mère à l’enfant garçon, et du garçon à sa fille à la deuxième génération. C’est une maladie rare, grave et très mal connue. Elle se manifeste par les saignements externe et interne qui sont dus à une absence ou une insuffisance de la protéine de la coagulation, généralement présente dans le sang et qui s’appelle « le facteur 8 » pour les hémophiles A, et « le facteur 9 » pour les hémophiles B. Parce qu’il en existe très exceptionnellement deux types réguliers d’hémophilie, le troisième cas étant très rare.

La maladie est-elle détectable parmi les examens prénuptiaux ? Comment la prévenir ?

La prévention c’est juste une sorte de mise sous traitement pour se prémunir des éventuels chocs. Contrairement aux autres maladies qui sont détectables lors des examens prénuptiaux, l’hémophilie se vit, elle se gère quand elle existe déjà. Elle ne se découvre que lorsqu’elle est déjà là. L’enfant, quand il commence à faire les premiers pas, développe un certain nombre d’éléments qui peuvent nous permettre de le situer dans la lignée des hémophiles. Trois types d’examen, dont le temps de saignement, le temps de protamine activée, permettent la détermination de ce statut. Si un des éléments examinés donne matière à soupçonner, on va donc permettre à celui là d’être fixé en lui prescrivant un examen qui sera le dosage de facteur, ça peut être le facteur 8 ou encore le facteur 9. De façon péremptoire c’est difficile de prévenir la maladie. Mais si la fille est issue d’un père hémophile, elle fera des garçons hémophiles parce qu’elle aura hérité le chromosome X de son père. Cependant, de façon sporadique, on peut avoir une hémophilie dans une famille due à une mutation des chromosomes. Mais en ce moment, on accepte seulement les faits puisque la personne atteinte vivra avec la maladie, de la naissance jusqu’à la fin de sa vie.

Quelles sont les données sur l’hémophilie au Cameroun ?

Depuis plus d’une dizaine d’années nous célébrons la Journée mondiale de l’hémophilie. Nous avons pris sur nous de lancer les activités une semaine à l’avance de manière à permettre au public de s’imprégner de la réalité de la maladie qui est mystifiée par le commun des mortels. Les hémophiles s’organisent déjà bien, parce que l’association des hémophiles du Cameroun, qui existe depuis 10 ans et travaille avec la Société camerounaise d’hématologie, sous la tutelle de la Fédération mondiale d’hémophilie, a un soutien pour ce qui est des médicaments. Le gouvernement s’implique aussi : la prise en charge de la maladie gratuite et nous utilisons le personnel de l’Etat qui ne reçoit même pas un radis de nous pour notre encadrement.

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