Maladies rares: la rude épreuve des parents

 Les familles modestes ou pauvres paient le  lourd tribut de la prise en charge de leurs enfants souffrant de ces pathologies.

Elle vit un cauchemar au quotidien : celui de savoir son enfant atteint d’une maladie rare et incurable. La vie de Sandrine Ngatcha a basculé depuis la naissance de sa fille. Cette dame, manager dans une entreprise à Yaoundé, a dû « revoir ses ambitions » pour prendre soin de son enfant, souffrant d’une infirmité motrice cérébrale. Le mal affecte l’évolution de son cerveau, causé par un accouchement difficile. « Le bébé ne parvenait pas à sortir par voie basse lors de l’accouchement, les médecins ont tout tenté, rien n’y a fait et j’ai finalement accouché par césarienne. Lorsqu’elle est née, elle était asphyxiée et n’arrivait pas à respirer, ce qui a probablement affecté son cerveau », explique la génitrice. Aujourd’hui âgée de huit ans, la fillette reste un bébé dans sa tête, malgré son corps qui se développe.
Pendant que les enfants de son âge vont à l’école ou jouent à toutes sortes de jeux, la petite fille reste à la maison en permanence auprès de sa grand-mère. Il lui est impossible de se déplacer, de tenir un objet et encore moins de se nourrir seule. Ses membres sont raides. « Elle se nourrit de céréales ou de nourritures moulinées. Ceci pour lui faciliter la digestion, puisqu’elle a de la peine à mâcher les aliments », confie la mère. Sandrine Ngatcha est partagée chaque semaine entre consultations régulières chez le neuro-pédiatre pour le suivi neurologique et chez l’ergothérapeute pour la rééducation. Sans oublier l’achat des médicaments palliatifs dont le coût s’élève à plus de 50 000 F chaque mois.
Ce cas n’est pas isolé. Carole M., 11 ans, est muette et souffre également de cette affection. Gisèle Mballa, sa mère, a commencé à observer les anomalies deux semaines après la naissance du nourrisson. « Les médecins ont constaté que la forme de la tête de Carole était anormalement grosse pour son âge. A quatre ans, elle ne marchait toujours pas et ne parlait pas. Et chaque fois qu’elle faisait des selles, elle les mangeait lorsqu’il n’y avait personne  auprès d’elle. A l’hôpital, on lui a prescrit des médicaments palliatifs », explique la mère de famille. De nombreux autres parents vivent le même calvaire. « C’est très pénible d’avoir un enfant souffrant de ce genre de maladie. Car l’enfant est invalide et s’occuper de lui s’avère très coûteux. Parce qu’il faut l’amener dans les centres de rééducation chaque semaine. Au bout du compte, rien ne change et l’enfant ne marche toujours pas », déplore Claire Kemgan, parent. La célébration de la Journée internationale des maladies rares ce jour interpelle toutes les familles et appelle à les sensibiliser sur l’existence et les manifestations de ces maladies.
 

Pr Chiabi Andeas Tehji: « Chaque maladie a ses manifestations propres »

Pédiatre

Très souvent en Afrique les maladies rares riment avec sorcellerie. De quoi s’agit-il concrètement?


Les maladies rares sont celles qui touchent un nombre restreint de personnes. Ce sont des affections qui posent des problèmes de santé spécifique liés à cette rareté. Elles varient d’un pays à un autre. L’une peut être rare dans un pays et fréquente dans un autre. On en dénombre plusieurs et chacune a ses manifestations propres. En Afrique comme au Cameroun, les problèmes liés à ces maladies sont aigus parce qu’il n’y a pas assez de moyens d’investigation comme ailleurs. D’où les difficultés de diagnostic et de prise en charge, faute de moyens et les conséquences liées aux dépenses sont lourdes.


Peut-on avoir une idée de leurs causes et manifestations?

Toutes ces maladies n’ont pas les manifestations homogènes, ceci parce que leur origine peut être génétique ou héréditaire. C’est-à-dire qui se transmettent des parents à l’enfant comme la drépanocytose qui est très fréquente. Nous avons des maladies infectieuses très rares à l’instar de certains types de cancer. Pour un grand nombre de ces maladies, la cause demeure inconnue jusqu’à ce jour. A cela s’ajoute aussi la thalassémie, une sorte d’anémie d’origine génétique, la trisomie 21, l’hémophilie, entre autres. D’autres maladies sont métaboliques ou endocriniennes comme le cancer de la thyroïde ou encore chroniques. Concernant leurs manifestations, il faut savoir qu’elles n’ont pas de signes spécifiques. Chaque maladie a ses manifestations propres. En un mot, tout  dépend du type de maladie.

Comment est-ce que les parents doivent-ils s’y prendre face à un cas de maladie rare ?

C’est difficile pour un parent de faire le diagnostic lui-même. C’est pourquoi on leur recommande qu’une fois que le constat d’une anomalie est fait à la naissance, ils ont l’obligation de se rapprocher d’un personnel de santé qui l’examine. Lorsque la situation est compliquée, celui-ci va le référer vers un spécialiste pour le diagnostic et le suivi. Pour ce qui est de la drépanocytose qui est fréquente chez nous, la prise en charge est immédiate, tandis que pour les maladies métaboliques, la situation est un peu compliquée parce que le diagnostic est difficile faute de laboratoires appropriés avec des appareils sophistiqués. Il faut encourager un partenariat avec ces laboratoires. C’est pourquoi l’enfant doit être suivi par un  spécialiste parce que ces maladies ne se présentent pas de la même manière. Le spécialiste a pour rôle aussi de donner des conseils aux parents sur la conduite à tenir et les recommandations. Contrairement à une certaine opinion, il ne faut pas toujours penser que c’est la sorcellerie.

Propos recueillis par Sorèle GUEBEDIANG à BESSONG
 

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